Stigma i diskriminacija osoba koje žive s HIV-om

Blog po pozivu, povodom obilježavanja Svjetskog dana AIDS-a

Autor: Dalibor Miholjčić (dalibormiholjcic@gmail.com)

Finalna verzija prihvaćena: 25.11.2016. godine; objavljeno: 27.11.2016. godine.

Arhivu blogova i izjavu o autorskim pravima možete pročitati ovdje.

Danas u svijetu sa HIV-om živi skoro 37 miliona ljudi (WHO, 2015). Prema posljednjim zvaničnim informacijama, u Bosni i Hercegovini je registrovano 129 osoba koje žive s HIV-om i koje su na antiretrovirusnoj terapiji, terapiji koja HIV drži pod kontrolom (MCP, 2015). Svake godine, 1.12. državni i republički zvaničnici objavljuju nove podatke, tako da ćemo već za nekoliko dana imati ažuriran broj novootkrivenih infekcija za tekuću godinu.

Sindrom stečene imunodeficijencije (eng. AIDS) je klinička manifestacija infekcije koju izaziva virus humane imunodeficijencije (eng. HIV). HIV djeluje tako što napada ćelije imunog sistema, prvenstveno T limfocite (CD4 ćelije), što dovodi do pada imuniteta i nesposobnosti organizma da se bori protiv drugih infekcija i bolesti. HIV se u organizmu nalazi prvenstveno u krvi, tečnostima koje luče polni organi (presjemena tečnost, sjemena tečnost/sperma, vaginalni sekret) i majčinom mlijeku. Virus se nalazi i u ostalim tjelesnim tečnostima (znoj, suze, pljuvačka…) ali u nedovoljnoj količini da bi mogao izazvati infekciju kod druge osobe. Postoje tri tipična puta prenosa HIV-a:

  1. Putem krvi (npr. ubodom inficiranom iglom, upotrebom inficiranog pribora za tetoviranje, upotrebom zajedničkog pribora za ubrizgavanje narkotika…), što je najlakši način prenosa.
  2. Nezaštićeni vaginalni i analni seksualni odnos, što je najčešći način transmisije HIV-a.
  3. Vertikalna transmisija, tj. prenos virusa sa majke na dijete je treći način prenosa virusa. Oko 30% djece HIV pozitivnih majki se zarazi prije, tokom ili ubrzo nakon rođenja. Oko 50% se inficira dojenjem (Lončarević, 2011).

Stigma i diskriminacija u vezi s HIV-om su potencijalno najveće prepreke uspješnoj prevenciji širenja virusa i osiguravanju njege, podrške i liječenja osoba koje žive s HIV-om. Uzroci stigme i diskriminacije su najčešće nedostatak tačnih informacija i nerazumjevanje bolesti, ali i mitovi i zablude o HIV/AIDS-u, njegovom postanku i prenosu, nivou strahova vezanih za seksualnost, te činjenica da još uvijek ne postoji lijek koji bi HIV u potpunosti izbacio iz organizma… Značajan uzrok je i često nepotpuno i neadekvatno medijsko praćenje i izvještavanje o HIV/AIDS-u.

Stigma se uobičajeno definiše kao pojava koja značajno diskredituje i omalovažava pojedinca u očima drugih ljudi, ali njene posljedice značajno djeluju i na način na koji pojedinci doživljavaju sami sebe. Ukorijenjena je duboko u sistem negativnih stavova prema određenim grupama, zajednicama i kulturama (npr. stigma prema seksualnosti, upotrebi droga ili prodaji seksualnih usluga…).

Stigma je razarajući osjećaj na individualnom nivou, jer vodi ka osjećajima srama, krivice i izolacije. Takođe, negativni stavovi dovode do toga da drugi ljudi svojim propustima ili djelima uzrokuju i pojačavaju patnje stigmatizovanih pojedinaca, zalažući se za to da im se uskrate pojedine usluge, kao što su mogućnost liječenja ili školovanja. Takvi postupci predstavljaju diskriminaciju i vode kršenju ljudskih prava. Tako dolazi do začaranog kruga u životima osoba koje žive s HIV-om, stigma stvara društvenu nejednakost, a društvena nejednakost pojačava stigmu.

Diskriminacija nastaje kada se pojedinac zbog stvarne ili percipirane pripadnosti određenoj grupi ili kulturi stavlja u nejednak i nepovoljan položaj u odnosu na druge. Budući da stigmu gotovo uvijek prati diskriminacija, osobe s HIV/AIDS-om onemogućene su u ostvarivanju ljudskih prava i temeljnih sloboda koje proizlaze iz vrijednosti ljudskog dostojanstva i jednakosti.

Stigma i diskriminacija prema licima koja žive sa HIV-om imaju uticaj na gubitak samopouzdanja ili pojavu straha od otkrivanja HIV statusa u javnosti. Prisustvo stigme i diskriminacije je usmjereno i na čestu pojavu gubitka samopoštovanja.

Često reakcija zajednice na otkrivanja HIV statusa može biti izolacija (uključujući i porodičnu izolaciju) ili gubitak radnog odnosa, što znatno može uticati na kvalitet zdravlja i života lica koja  žive sa HIV-om.

Klinička praksa pokazuje da su i zdravstveni radnici često skloni diskriminaciji osoba koje žive sa HIV-om, čak do granice da odbijaju da im pruže neophodne zdravstvene usluge i njegu. To je potpuno neprihvatljivo, jer se od zdravstvenih radnika najviše očekuje da uz svoje znanje i nediskriminativne stavove utiču na smanjenje negativnih stavova i kod opšte populacije.

Postojanju stigme i diskriminaciji značajno doprinosi vjerovanje u razne zablude i mitove koji se vežu za HIV/AIDS. Nedavno smo sproveli istraživanje o učestalosti vjerovanja u zablude i mitove vezane za HIV u Bosni i Hercegovini (Miholjčić & Kezić, 2015). Kao dvije izrazite zablude među našim sugrađanima pokazale su se 1) vjerovanje da je HIV napravljen u laboratoriji (43%) (Slika 1) i 2) vjerovanje da lijek za HIV postoji, ali da ga velike farmaceutske kuće skrivaju (47%) (Slika 2).

hiv_1_slika_1     hiv_1_slika_2

(Slika 1)                                                                        (Slika 2)

Porijeklo HIV-a

Simian Immunodeficiency Virus (SIV) je lentivirus (porodica virusa kojoj pripada i HIV), koji inficira oko 36 različitih nehumanih vrsta primata u sub-saharskoj Africi, a za kojeg se vjeruje da je star najmanje 32000 godina (AVERT, 2015a; Gao et al., 1999). Dva ovakva virusa, SIVczp kod šimpanzi (Pan troglotytes troglotytes) i SIVsmm kod čađavih mangabija (Cercocebus atys), su u brojnim ekspozicijama čovjeka primatima preskočila barijeru vrste i kreirala HIV tipa 1 i tipa 2 (Gao et al., 1999; Sharp, Shaw, & Hahn, 2005; Sharp & Hahn, 2011).

Internacionalni istraživački tim je nakon desetogodišnjeg istraživanja porijekla virusa zaključio da su divlje šimpanze bile istovremeno inficirane s dva različita virusa SIV, koji su se ukrstili i proizveli treći virus, koji se mogao prenijeti na druge šimpanze, ali i na čovjeka, kod kojeg je uzrokovao HIV bolest, tj. AIDS. Ova hibridizacija se dogodila unutar šimpanzi koje su lovile i ubijale dvije manje vrste šimpanzi – Cercocebus torquatus i Cercopithecus nictitans (Bailes et al., 2003).

Teorije koja je naprihvaćenija, a koja objašnjavaja kako je virus preskočio barijeru vrste, jeste teorija lovca, koja govori da je virus prešao sa životinje na čovjeka tako što su ljudi lovili šimpanze, te jeli termički neobrađeno meso i iznutrice inficirane životinje. Teorija kolonijalizma ide u prilog prethodnoj i govori da su krajem 19. i početkom 20. vijeka veći dio Afrike zaposjele kolonijalne sile, uključujući francusku Ekvatorijalnu Afriku i belgijski Kongo, inicijalno žarište HIV infekcije. U radnim logorima, domorodačko stanovništvo je bilo izloženo napornom fizičkom radu, pothranjeno, u lošim sanitarnim uslovima, zbog čega je njihov oslabljeni imuni aparat dozvolio SIV-u da postane HIV. Radnici su vakcinisani protiv velikih boginja nesterilnim špricama i iglama,  a poslodavci su u logorima angažovali i profesionalne prodavačice seksualnih usluga, s ciljem povećanja morala i produktivnosti radnika, što je sve dodatno uticalo na širenje virusa među ljudima (Moore, 2004). Svoju teoriju Moore potkrepljuje činjenicom da je bolest prešla na ljude u prvim godinama dvadesetog vijeka, kada su logori i nastali, te se najvjerovatnije prvi prenos HIV-a i desio među ljudima u logorima (Marx et al., 2001; Moore, 2004).

Zašto nemamo lijek?

Lijek koji bi u potpunosti odstranio HIV iz organizma još uvijek ne postoji, ali postoji antiretrovirusna terapija (ART) kojom se on drži pod kontrolom, te se tako ljudima koji žive s HIV-om produžava i poboljšava kvalitet življenja. ART potiskuje razmnožavanje virusa toliko da on postaje nedetektabilan, što značajno utiče i na smanjenje infektivnosti ljudi koji žive s HIV-om (Cohen et al., 2011). Premda postoje brojni internacionalni istraživački poduhvati koji za cilj imaju razvoj lijeka za HIV (Treatment Action Group [TAG], 2015), još uvijek nismo blizu definitivnog rješenja ovog problema. Sredinom devedesetih godina prošlog vijeka, kada je trostruka kombinacija antiretrovirusnih lijekova uspjela da virus učini nedetektibilnim u krvi, smatralo se da je medicina blizu otkrića funkcionalnog lijeka za HIV, tj. da će dugotrajna upotreba ART očistiti organizam od virusa. Međutim, naučnici su ubrzo otkrili da HIV perzistira u neaktivnoj, latentnoj formi u pojedinim ćelijama imunog sistema, te da antiretrovirusni lijekovi ne mogu doprijeti do tzv. HIV rezervoara. Iz tog razloga, ljudi koji žive s HIV-om moraju konstantno koristiti ART, jer i nakon višegodišnje upotrebe terapije, ako se sa njom prestane, virus, čija replikacija je bila potisnuta redovnim korištenjem ART-a, se reaktivira i stvara nove kopije u organizmu. Latentni HIV opstaje i pored redovne upotrebe antiretrovirusnih lijekova, u HIV rezervoarima, koji se smatraju glavnom barijerom za eradikaciju (istrebljenje) infekcije HIV-om (TAG, 2014).

Još jedan razlog nepostojanja efikasnog lijeka, u smislu trajnog izliječenja HIV bolesti, ali i vakcine protiv HIV-a, jeste i to što virus iz mnogobrojnih razloga veoma lako mutira u više različitih sojeva, te tako postaje rezistentan na lijekove koji ga uništavaju. Ovo je bilo posebno problematično u početku tretmana HIV/AIDS-a, prija početka upotrebe kombinovanih lijekova, ali i sada predstavlja opasnost, pogotovo u nerazvijenim zemljama svijeta (AIDS Info, 2015; Pennings, 2013; Potter, Chew, Steain, Dwyer, & Saksena, 2004).

Francuski virolog Francoise Barre-Sinoussi, koja je bila dio tima koji je na Pasterovom institutu u Parizu izolovao HIV kao uzrok AIDS-a 1983. godine, te za to 2008. godine dobio i Nobelovu nagradu za medicinu, u intervjuu za američki CNN objašnjava da je mala vjerovatnoća da će naučnici ubrzo razviti lijek koji će definitivno riješiti problem infekcije HIV-om, jer se HIV rezervoari nalaze ne samo u krvi, nego svuda u organizmu, u stomaku, mozgu, širom limfnog tkiva itd. (Senthilingam, 2015).

Uzimajući u obzir šta je sve neophodno da jedan lijek dobije dozvolu za izlazak na tržiste, skoro da ne postoji vjerovatnoća da je lijek razvijen, a da se krije od javnosti i onih kojima je potreban. Da bi jedan lijek danas dobio dozvolu za izlazak na tržište, on mora da prođe kroz više faza razvoja, te rigoroznih kontrola koje vrše agencije za odobravanje lijekova. Sam proces razvoja i odobrenja stavljanja lijeka na tržište traje često deset i više godina (FDA, 2015). U SAD-u agencija koja reguliše ova pitanja je FDA – Nacionalna administracija za hranu i lijekova, a u Evropskoj Uniji EMA – Evropska agencija za lijekove. Instrukcije ove dvije agencije prate nacionalne agencije većine zemalja svijeta. Farmaceutske kuće za razvoj lijeka ulažu mnogo novca, očekujući tako i profit od prodaje samog lijeka. Kompanija koja razvije lijek, a koji bi u potpunosti odstranio HIV iz ljudskog organizma, imala bi veliki profit od toga. Neupitno je i to da bi tim koji bi taj lijek stvorio vrlo vjerovatno dobio Nobelovu nagradu, te tako ušao u medicinsku istoriju i udžbenike.

Koje su posljedice stimge i diskriminacije prema osobama koje žive s HIV-om?

Najteže posljedice su prema samim osobama koje žive s HIV-om, nedostupnosti neophodnoj njezi i liječenju, ali i posebno podršci koju inače ugroženim i bolesnim pružaju rodbina, prijatelji i socijalna okolina. Kada neko oboli od bolesti koja nije stigmatizovana (npr. dijabetes, kancer…), socijalna okolina iskazuje empatiju i pruža podršku bolesniku. Ovakav vid podrške u potpunosti izostaje u slučaju osoba koje žive s HIV-om. Naprotiv – ideja da HIV status bude otkriven socijalnom okruženju izaziva najveći strah.

Dalje, važna posljedica stigme i diskriminacije jeste i efikasnost preventivnih programa. Ljudi se zbog stigme plaše utvrđivanja HIV statusa. Ljudi se plaše otići na testiranje, najviše zbog reakcije njihove okoline na mogući pozitivni rezultat. Takođe, strah od stigmatizacije sprečava ljude da koriste kondome, najefikasnije preventivno sredstvo, plašeći se da bi mogli biti doživljeni kao promiskuitetni ili neko ko već ima neku od polno prenosivih bolesti.

Najveći problem u dijagnostikovanju HIV-a je osjećaj pojedinca da se to dešava onima koji su to svojim rizičnim ili nemoralnim ponašanjem zaslužili. Naime, ako osoba ne pripada stigmatizujućim grupama, za koje se smatra da su pod rizikom od infekcije HIV-om, to može da pojača mišljenje kod te osobe da ona sama nije pod rizikom, što dalje vodi rizičnom ponašanju. Bitno je napomenuti da ne postoje rizične grupe u striktnom smislu, nego radije rizična ponašanja!

Svake godine zamolim nekoliko naših klijenata da napišu koju riječ povodom obilježavanja Svjetskog dana AIDS-a i svake godine dobijam slične odgovore. Ljudi se plaše, ljudi su ogorčeni… Već više dana sjednem, pokušam, ali ne ide, jednostavno ne mogu i ne znam šta da kažem ili pišem… Pokušavam da se održim na površini, ali vjerovatno sam previše već razočaran kompletnom situacijom oko mene, ovim svijetom generalno, a najposlije svojom zemljom i ljudima u njoj… nemam volje, jer ne vidim svrhu, niti nazirem “svjetlost na obzoru”“… rečenice su koje sam dobio kao odgovor na svoj upit…

I šta mi na kraju možemo učiniti?

Možemo se informisati se o HIV-u i AIDS-u, putevima transmisije,  legislativi, protokolima… možemo se truditi da upotrebljavamo pravilnu, nediskriminišuću i nestigmatizirajuću terminologiju. Možemo svi da razmislimo o svojim stavovima i predrasudama i da radimo na promjeni onih koje škode drugima, možemo prestati osuđivati i pokušati da razumijemo.

U nastavku, prenosimo pismo jednog od naših sugrađana, osobe koja živi s HIV-om u Republici Srpskoj/BiH. Pismo je napisano povodom obilježavanja Svjetskog dana AIDS-a 2015. god, a pismo prenosimo u cjelosti:

„Još jedan prvi decembar!

Deseti po redu u mom dožvljaju onoga sto se naziva biti HIV+ i živjeti s tim. Za ovu deceniju, koliko živim kao osoba koja je HIV+, mnogo toga se izdešavalo kada je upitanju kvalitet i mogućnosti života i opstanka kada boluješ od ove bolesti. U stvari, desilo se u svijetu koji ide krupnim koracima naprijed u dijagnostici, liječenju , pobošljanju kvaliteta življenja i destigmatizaciji osoba koje imaju bolest od koje i ja bolujem. Kod nas su ti pomaci slabo primjetni. To je u skladu sa ekonomsko-političkom problematikom našeg regiona, naše zemlje tačnije, a oni koji su najviše pogođeni su u stvari i oni koji su najranjiviji. A mi to jesmo, jer bez dijagnostike i terapije kao i podrške za to nadležnih ustanova neću moći tražiti razumijevanje vas koji ovo čitate. Prosto, jer me neće biti, biću mrtav! To je jako teško mirenje sa sudbinom kada znam, a znam, da samo nekoliko sati vožnje odavdje, četiri sata npr., pacijenti koji su HIV+ mogu da žive svoje živote, rade normalno, kao i svaki drugi čovjek koji nema ovu nesrećnu infekciju. Da li je tako nešto moguće i kod nas? Moguće je, a sa samo malo dobre volje onih koji odlučuju o tome. Da li vjerujem u bolje sutra? Pa, onoliko koliko i svako od vas koji ovo čitate vjeruje u vaše bolje sutra! S jednom velikom razlikom, mi nemamo izbora! Jer smo bolesni i nismo lošiji ljudi, jer smo HIV+. Ne zaslužujemo mi da umremo, kako mnogi misle, to što se desilo, jer smo po nekom smislu “nemoralni”… Iznenadili biste se kako se to desi … i na način na koji ne možete ni da pomislite!

Svijet ide krupnim koracima kada su u pitanju medicinska istraživanja i njega bolesnika. Prosto biste se iznenadili! I nama, kao i drugim teškim bolesnicima, savremena terapija znači ne samo život, nego kvalitetan život.

I da još dodam, kako ne bih ovo sto pričam bilo previše crno ili sivo, ima ovdje dobrih ljudi, kvalitetnih ljudi koji čine sve da nam pomognu. Pokušavaju oni, ali oni prema kojima su njihovi glasovi upućeni okreću glavu. A zašto, pa znate i sami !

Ostaje nam da se nadamo i isčekujemo novi dan!

S poštovanjem, N.N.”

lazo-rojo

Dalibor Miholjčić, psiholog

Reference

AIDS Info (2015, July). Drug resistance [Fact sheet]. Retrieved July 25, 2015 from https://goo.gl/k7oJ3D

AVERT (2015). Origin HIV & AIDS. Retrieved July 23, 2015 from http://goo.gl/PF7bjh

Bailes, E., Gao, F., Bibollet-Ruche, F., Courgnaud, V., Peeters, M., Marx, P. A., … & Sharp, P. M. (2003). Hybrid origin of SIV in chimpanzees. Science, 300(5626), 1713-1713.

Biopharmaceutical Research & Development: The Process Behind New Medicines. (2015). Retrieved July 25, 2015 from http://goo.gl/mzr1dE

Bojanić, J. (2011). Istrazivanje o HIV stigm i diskriminaciji medju zdravstvenim radnicima u javnom i privatnom sektoru u BiH. Banja Luka, BiH: Institut za javno zdravstvo RS. Preuzeto 1.12.2015. s  http://goo.gl/LQYE44

Cohen, M. S., Chen, Y. Q., McCauley, M., Gamble, T., Hosseinipour, M. C., Kumarasamy, N., … Fleming, T. R. (2011). Prevention of HIV-1 infection with early antiretroviral therapy. New England Journal of Medicine, 365(6), 493-505.

FDA (2015, July). Drug Approval Process (n.d.) Retrieved July 25, 2015 from http://goo.gl/Frr3Kv

Gao, F., Bailes, E., Robertson, D. L., Chen, Y., Rodenburg, C. M., Michael, S. F., … & Hahn, B. H. (1999). Origin of HIV-1 in the chimpanzee Pan troglodytes troglodytes. Nature, 397(6718), 436-441.

Lončarević, N. (2011). Živjeti sa HIV-om, Banja Luka, BiH: Akcija protiv SIDA-e.

Marx, P. A., Alcabes, P. G., & Drucker, E. (2001). Serial human passage of simian immunodeficiency virus by unsterile injections and the emergence of epidemic human immunodeficiency virus in Africa. Philosophical Transactions of the Royal Society of London B: Biological Sciences, 356(1410), 911-920.

Miholjčić, D., & Kezić, Z. (2015). Učestalost vjerovanja u zablude o HIV/AIDS-u u BiH. U S. Subotić (Ur.), STED 2015. zbornika radova iz psihologije (pp. 29-41). Banja Luka, BiH: Univerzitet za poslovni inženjering i menadžment. Preuzeto s https://goo.gl/AsxPwZ

Ministarstvo civilnih poslova Bosne i Hercegovine, Sektor za zdravstvo [MCP] (2015). 1. decembar, Svjetski dan AIDS-a. Retrieved December 1, 2015 from http://goo.gl/KbhF5C

Moore, J. (2004). The Puzzling Origins of AIDS-Four rival theories provide some interesting lessons. American Scientist, 92(6), 540-547.

Pennings, P. S. (2013). HIV drug resistance: Problems and perspectives. Infectious Disease Reports, 5 (Suppl 1), e5. Retrieved July 25, 2015 from http://goo.gl/mrdOqV

Potter, S. J., Chew, C. B., Steain, M., Dwyer, D. E., & Saksena, N. K. (2004). Obstacles to successful antiretroviral treatment of HIV-1 infection: Problems & perspectives. Indian Journal of Medical Research, 119, 217-237. Retrieved July 25, 2015 from http://goo.gl/iUnZKE

Senthilingam, M. (2015, July) HIV discoverer: ‘To develop a cure is almost impossible.’ CNN. Retrieved July 24, 2015 from http://goo.gl/CDTamB

Sharp, P. M., & Hahn, B. H. (2011). Origins of HIV and the AIDS pandemic. Cold Spring Harbor Perspectives in Medicine, 1(1), a006841.

Sharp, P. M., Shaw, G. M., & Hahn, B. H. (2005). Simian immunodeficiency virus infection of chimpanzees. Journal of Virology, 79(7), 3891-3902.

Treatment Action Group [TAG] (2014). HIV Cure Research [Fact sheet]. (2014). Retrieved July 21, 2015 from http://goo.gl/s4R06S

Treatment Action Group [TAG] (2015, July). Research Toward a Cure Trials [Fact sheet]. Retrieved July 23, 2015 from http://goo.gl/lqHE9j

World Health Organization [WHO] (2015). HIV and AIDS Fact sheet N360. Retrieved December 11, 2015 from  http://goo.gl/87EoRS

_________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Bilješke o autoru

Dalibor photoDalibor Miholjčić (email: dalibormiholjcic@gmail.com) je dipl. psiholog iz Banja Luke, rođen 1985. godine. Osnovne studije završio je na Univerzitetu u Banjoj Luci, a trenutno je apsolvent II ciklusa studija na PIM Univerzitetu u Banjoj Luci. Edukant je kognitivno bihejvioralne psihoterapije (REBT). Više od 3 godine radio je kao savjetnik i psiholog osobama koje žive s HIV-om u UKC Republika Srpska i u UG “Akcija protiv SIDA-e” kao savjetnik na programima prevencije. Pohađao STUP-UP Akademiju Evropske grupe za tretman AIDS-a – EATG. Trenutno radi kao psiholog u medicini, u Centru za zaštitu mentalnog zdravlja. Bavi se savjetodavnom psihologijom, zdravstvenom psihologijom, psihologijom marketinga i istraživačkim radom.

_________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________